REVUE HOSPITALS.BE

DE PALLIATIVE ZORGSTRUCTUUR

PAR
CHRISTIAAN DECOSTER
Directeur-Generaal bij het Ministerie van Sociale Zaken,
Volksgezondheid en leefmilieu, bestuur van de gezondheidszorg
CHRISTINE VAN LIEDEKERKE
Adjunct-Adviseur bij het Ministerie van Sociale Zaken,
Volksgezondheid en leefmilieu, bestuur van de gezondheidszorg.

----------
België is met een geleidelijke ontwikkeling van de palliatieve zorg gestart in de jaren tachtig, mede dankzij heel wat semi-professionelen uit de gezondheidssector. Aansluitend op een periode waarin subsidies werden verleend op basis van experimenten, is de palliatieve zorg ondertussen op structurele wijze verankerd in onze gezondheidszorg.

De ontwikkeling van de palliatieve zorgverlening betekent, zowel voor de patiënten als voor de geneeskunde, een belangrijke vooruitgang die rekening houdt met de fysieke, psychologische en sociale dimensies van de persoon die aan een ongeneeslijke ziekte lijdt.

De geneeskunde heeft de pijnbestrijding een nieuwe plaats toegekend door er naast de fysieke, chemische en psychologische ondersteuning ook de sociale en menselijke omgeving bij te betrekken.

De palliatieve zorg, of die nu verleend wordt in gespecialiseerde eenheden binnen de ziekenhuizen of op ambulante wijze, leidt dus ongetwijfeld tot een wezenlijke betere begeleiding van patiënten bij wie alle curatieve behandelingen zijn stopgezet.

VOORGESCHIEDENIS

De eerste experimenten inzake palliatieve zorg werden georganiseerd op basis van het koninklijk besluit van 19 augustus 1991(1) waarbij een subsidie werd toegekend voor een experiment inzake palliatieve zorg. Het experiment had zowel betrekking op ambulante als op residentiële palliatieve zorg. Deze subsidie of tegemoetkoming werd afhankelijk gemaakt van het sluiten van een overeenkomst met een aantal na te leven voorwaarden:

Vooreerst diende men te beschikken over een multidisciplinair team op psychisch-medisch-sociaal gebied dat aan een aantal normen inzake kwalificatie en aantal voldeed. Vervolgens moest de hulp kosteloos worden verleend aan de patiënt en zijn familie en dit met respect voor de filosofische en godsdienstige overtuiging. Tenslotte konden de overeenkomsten worden gesloten met ziekenhuizen of niet-ziekenhuizen.

Ter zelfdertijd werd binnen het Ministerie van Volksgezondheid een commissie ad hoc opgericht om de problematiek inzake palliatieve zorg te bestuderen. Deze commissie heeft een verslag opgesteld in de vorm van een omzendbrief waarin de structuur van de palliatieve zorg wordt beschreven.

Vervolgens werd, in het kader van een protocolakkoord tussen de federale overheid en de gemeenschappen van 29 juli 1993, beslist een werkgroep van experts op te richten die eveneens de structurering van de palliatieve zorg zou bestuderen. Ook deze werkgroep bracht een verslag uit.

Nadien kwam de wetgeving tot stand zoals verder wordt uiteengezet in deze tekst.

DEFINITIES

Palliatieve zorg, zo luidt de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie, is de actieve totaalzorg voor patiënten waarvan de ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. De controle van pijn, van andere symptomen, en van psychologische, sociale en spirituele problemen is hierbij van essentieel belang. Het doel van palliatieve zorg is de best mogelijke levenskwaliteit te bereiken voor de patiënt en zijn nabestaanden en is niet het leven te verlengen of te verkorten. Palliatieve zorg, aldus gedefinieerd, is ook in België geen onbekende meer.

Voor het ogenblik is er op federaal niveau maar één officiële definitie van palliatieve zorg en die vinden we in het hierboven vermelde koninklijk besluit van 19 augustus 1991: "de pluridisciplinaire hulp en bijstand die thuis, in een collectieve instelling die geen ziekenhuis is of in een ziekenhuis wordt verleend om globaal tegemoet te komen aan de fysische, psychische en spirituele noden van de patiënten tijdens de terminale fase van hun ziekte en die ertoe bijdragen een zekere kwaliteit van het leven te vrijwaren."

Hierna werden nog talrijke pogingen tot definiëring ondernomen:

In het verslag van de expertenwerkgroep Federaal-Gemeenschappen werd de palliatieve zorg als volgt omschreven: "Palliatieve zorg is het geheel van de actieve totaalzorg voor patiënten waarvan de ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert en voor wie de controle van de pijn en andere symptomen, alsook de psychologische, morele, familiale en sociale ondersteuning van essentieel belang zijn. Palliatieve zorg beoogt niet langer de patiënt te genezen, maar hem en zijn nabestaanden een optimale levenskwaliteit te garanderen."

Palliatieve zorg werd als een totaalconcept van verzorging en begeleiding beschouwd, waarbij:

• sterven als een normale levensfase wordt beschouwd;
• de behandeling niet gericht is op het verlengen of het verkorten van het leven;
• pijn en andere symptomen onder controle worden gehouden;
• psychologische en spirituele aspecten in de verzorging zijn geïntegreerd;
• de patiënt wordt bijgestaan met het oog op een maximale autonomie;
• de nabestaanden in de terminale fase en het rouwproces worden begeleid.

Palliatieve zorg helpt de mens waardig te sterven.

In het rapport van de werkgroep ad-hoc werden twee opeenvolgende fasen onderscheiden bij een ziekte die zich in een ongeneeslijk stadium bevindt:

Enerzijds is er de "palliatieve behandeling" waarbij periodes van remissie (hierbij wordt de patiënt als asymptomatisch beschouwd) en de verlenging van de levensduur nagestreefd worden. Anderzijds is er de "palliatieve zorg" die begint wanneer geen remissie meer mogelijk is en de algemene toestand van de zieke zodanig verslechterd is, dat een palliatieve behandeling geen gunstig effect meer heeft. De levenskwaliteit is de essentiële doelstelling die in de palliatieve-zorgfase nagestreefd wordt.

Palliatieve zorg wordt noodzakelijk geacht voor elke ongeneeslijke patiënt wanneer diens toestand verslechtert en hij symptomen vertoont die zijn levenskwaliteit aantasten indien ze niet behandeld worden. De geest van de palliatieve zorg, met zijn aandacht voor de vier noden van de zieke en zijn omgeving (op lichamelijk, psychologisch, sociaal en spiritueel vlak) dient volgens de werkgroep ad hoc door te dringen in het gehele gezondheidszorgsysteem. Daarom wordt aanbevolen dat de professionele gezondheidswerkers goed vertrouwd worden gemaakt met de palliatieve zorg. Het is belangrijk dat die zorg verstrekt wordt op de plaats waar de zieke de voorkeur aan geeft, dit kan het ziekenhuis, thuis of een thuisvervangend milieu zijn.

 In een besluit van de Vlaamse regering van 10 mei 1995(2) werd een lijst van subsidiabele vrijwilligersactiveiten vastgesteld. Daarin wordt het begrip "palliatieve verzorging" omschreven als volgt: "activiteiten die tot doel hebben een zo goed mogelijke levenskwaliteit te waarborgen aan terminale patiënten en hun naastbestaanden om een menswaardig heengaan mogelijk te maken".

PROFIEL VAN DE PALLIATIEVE PATIËNT

Het begrip "palliatieve patiënt" kan worden gedefinieerd op basis van artikel 3 van het koninklijk besluit van 2 december 1999(3) tot vaststelling van de tegemoetkoming van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging voor geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen voor palliatieve thuispatiënten, bedoeld in artikel 34, 14°, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994, met uitzondering van het 4de, 6de en 7de lid.
   Onder een palliatieve patiënt verstaat men een patiënt die voldoet aan de volgende voorwaarden: ten eerste, die lijdt aan één of meer irreversibele aandoeningen; ten tweede, die ongunstig evolueert met een ernstige algemene verslechtering van zijn fysieke/psychische toestand; ten derde, bij wie therapeutische ingrepen en revaliderende therapie geen invloed meer hebben op die ongunstige evolutie; vervolgens, bij wie de prognose van de aandoening(en) slecht is (zijn) en het overlijden op relatief korte termijn verwacht wordt en tenslotte, met ernstige fysieke, psychische, sociale en geestelijke noden die een belangrijke tijdsintensieve en volgehouden inzet vergen; indien nodig wordt een beroep gedaan op hulpverleners met een specifieke bekwaamheid, en op aangepaste technische middelen.

WETGEVING

Vijftien jaar geleden, in 1985, werden in ons land de eerste palliatieve eenheid en het eerste palliatieve thuisverzorgingsysteem opgericht. Een paar jaar later startten in enkele ziekenhuizen de eerste palliatieve ondersteuningsequipes. Sindsdien is het met de palliatieve zorg in België en Vlaanderen heel snel gegaan. Een intense en vruchtbare samenwerking tussen palliatieve zorgorganisaties en overheden leidde tot de ontwikkeling van een uniek en omvattend wettelijk en organisatorisch kader inzake palliatieve zorg. Bestaande initiatieven werden in dit kader opgenomen; tal van nieuwe initiatieven werden in het leven geroepen. Palliatieve netwerken (of, in het federale vocabularium, "samenwerkingsverbanden inzake palliatieve zorg") coördineren, elk in een eigen gebied, de palliatieve zorg. Uitgaande van palliatieve ondersteuningsequipes voor de thuiszorg, palliatieve functies in ziekenhuizen en rust- en verzorgingstehuizen en residentiële palliatieve eenheden, wil men palliatieve zorg bereikbaar maken voor alle ongeneeslijk zieke patiënten.

Hieronder volgt een beknopt overzicht van de belangrijkste wetgeving.

SAMENWERKINGSVERBANDEN

Als basis voor de palliatieve zorg werden "samenwerkingsverbanden" (ook netwerken of platforms genoemd) opgericht. Deze samenwerkingsverbanden, zoals geregeld in het koninklijk besluit van 19 juni 1997(4), bestrijken geografisch omlijnde gebieden. Zowat alle actoren (organisaties voor hulp aan familie en patiënten, organisaties voor thuiszorg en van artsen, rust- en verzorgingstehuizen en rustoorden, ziekenhuizen), binnen de gezondheidszorg maken deel uit van dit territoriaal samenwerkingsverband.

Om te worden erkend en erkend te blijven, moet een samenwerkingsverband inzake palliatieve zorg tussen verzorgingsinstellingen en diensten voldoen aan de normen van het hierboven vermelde koninklijk besluit.

De samenwerkingsverbanden vervullen binnen hun regio een belangrijke rol bij het verspreiden van de cultuur van de palliatieve zorg. Zij coördineren locale acties.

De kernopdrachten van een samenwerkingsverband zijn informatie en sensibilisering, opleiding en navorming, het opstellen van samenwerkingsprotocols en het voeren van een regionaal beleid.

Het samenwerkingsverband moet een geografisch gebied bestrijken dat tussen de 200.000 en de 1.000.000 inwoners telt, met dien verstande dat iedere Gemeenschap over minstens één samenwerkingsverband moet beschikken.

Verder moet het samenwerkingsverband worden vastgesteld in een schriftelijke overeenkomst die door de bevoegde Gemeenschaps- of Gewestminister moet worden goedgekeurd. Het ontwerp van overeenkomst dient, met het oog op een eventuele toetreding, te worden voorgelegd aan alle voormelde types van inrichtingen of diensten die zich in een betrokken gebied bevinden. Instellingen en diensten die willen meewerken aan het verwezenlijken van de doelstellingen van het samenwerkingsverband, kunnen ook na het afsluiten van de overeenkomst tot het samenwerkingsverband toetreden.

De overeenkomst dient een aantal in het besluit vastgelegde materies te regelen, zoals de doelstellingen, de rechtsvorm van het samenwerkingsverband, de administratieve zetel, de beschrijving van het bestreken gebied, de partners die van het verband deel uitmaken, de oprichting, de samenstelling, de taken, de werking en de wijze van besluitvorming van het directiecomité, de financiële afspraken, de verzekeringen, de regeling van de geschillen tussen de partijen, de duur van de samenwerking en de opzeggingsregels, de wijze van terbeschikkingstelling van personeelsleden, de mogelijkheid het samenwerkingsverband 24 uur op 24 te contacteren en het opmaken en bijhouden van een zorgplan per patiënt.

Elk samenwerkingsverband moet beschikken over een comité dat de leden van het verband vertegenwoordigt. De leden moeten een specifieke ervaring in de palliatieve zorg hebben. Het comité heeft tot opdracht te waken over de uitvoering van de doelstellingen van de overeenkomst; een jaarlijks actieprogramma op te stellen en de jaarbalans van de bereikte resultaten op te maken; overleg te plegen met zorgverstrekkers die geen deel uitmaken van het samenwerkingsverband, alsook met patiëntenorganisaties; de ethische aspecten van de gevoerde acties, alsook de rechten van de patiënt inzake "geïnformeerde toestemming" te bespreken, met inachtname van de filosofische en religieuze overtuiging; het werk van het terbeschikkingsgestelde personeel te regelen.

Elk samenwerkingsverband heeft een of meerdere multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve thuiszorg. Deze equipes staan op vraag van de patiënt en in overleg met de betrokken zorgverstrekkers van de eerstelijn in voor de concrete ondersteuning van diegenen die de palliatieve zorgverlening aanbieden.

Het is hun taak, ten eerste, overleg te plegen met de betrokken zorgverstrekkers en hen advies te geven over alle aspecten van de palliatieve zorg (pijnbehandeling, gebruik van gespecialiseerd materiaal,…), en ten tweede, de palliatieve zorgverlening in het thuismilieu van de patiënt (onder meer afspraken met de huisarts en andere thuisverzorgers) en de psychologische en morele ondersteuning aan de betrokken zorgverstrekkers van de eerste lijn te organiseren en te coördineren.

In overleg met de huisarts, die systematisch wordt geïnformeerd over de behandeling in het thuismilieu, kan de equipe in uitzonderlijke omstandigheden ook zelf instaan voor bepaalde aspecten van palliatieve zorg. In 2000 werd hiervoor een budget van 274,9 miljoen frank vrijgemaakt, wat 100 miljoen meer is dan het jaar tevoren werd uitgegeven.

De financiering van de samenwerkingsverbanden wordt geregeld door een ander koninklijk besluit van 19 juni 1997(5). Hierover meer in punt 5.1. van deze uiteenzetting.

In de Vlaamse regeling heeft men het over een "palliatief netwerk". In het besluit van de Vlaamse regering van 3 mei 1995(6) wordt dit gedefinieerd als een overkoepelend samenwerkingsverband tussen vertegenwoordigers van eerstelijnshulpverleners, organisaties, instellingen, verenigingen en diensten, dat erkend wordt door de Vlaamse overheid en die gericht is op het ondersteunen van palliatieve zorg.

Zo'n palliatief netwerk wordt erkend en gesubsidieerd binnen een regio die minstens 300.000 en hoogstens 1.000.000 inwoners telt. Een afwijking hierop is mogelijk, maar per regio kan maar één palliatief netwerk worden erkend.

Het palliatief netwerk werft een palliatieve deskundige aan en kan een beroep doen op zelfstandige consulenten.

De netwerken krijgen jaarlijks een subsidie van 1.300.000 frank per volledige schijf van 300.000 bereikte inwoners. Voorschotten kunnen worden gegeven tot maximum 90% van de subsidie.

De toelage kan besteed worden aan werkingskosten van het palliatief netwerk, als aan loonkosten of vergoedingen van elke persoon die in het kader van de opdrachten van het palliatieve netwerk activiteiten uitvoert.

DE PALLIATIEVE ZIEKENHUISFUNCTIE

Sinds 1999(7) moet elk ziekenhuis beschikken over een palliatieve functie. Deze functie moet het gehele ziekenhuis kunnen bedienen. De ziekenhuisfunctie kan voltijds of deeltijds zijn, naargelang de grootte van het ziekenhuis en de behoefte aan palliatieve zorg.

Volgens het expertenverslag moeten de personen, die instaan voor de functie, een opleiding gevolgd hebben die steunt op een gediversifieerde pedagogische aanpak (onder meer theoretische kennis, uitwisseling van ervaring en discussies) teneinde tot een optimale relatie te komen tussen patiënt, familie en hulpverleners.

Om in goede omstandigheden te kunnen werken moet de functie palliatieve zorg in het ziekenhuis een beroep kunnen doen op een team dat het algemeen beleid inzake palliatieve zorg binnen de instelling uitstippelt en de functie in haar dagelijkse werkzaamheden ondersteunt. Naargelang het te behandelen probleem bestaat deze groep uit vertegenwoordigers van de verzorgingsinstelling, de medische raad, de hoofdgeneesheer, het hoofd van het verpleegkundig departement, de sociale dienst, de apotheker, de vertegenwoordiger van de pastorale of van de lekenmoraal.

Tevens moet de palliatieve functie een functionele binding hebben met de palliatieve residentiële eenheden alsook met de personen die de thuiszorg verstrekken en is medewerking aan een regionale commissie noodzakelijk.

De functie heeft een adviserende en ondersteunende rol en komt enkel tussenbeide als het absoluut noodzakelijk is. Er moet permanent (24 uur op 24) een beroep op kunnen worden gedaan. Bovendien moet er in een oproepbare wacht worden voorzien. De personen die de functie waarnemen, hebben als taak alle personeelsleden te sensibiliseren, op te leiden en te ondersteunen. Enkel op verzoek van de arts die de patiënt behandelt, geeft de functie advies inzake symptoomcontrole. In heel bijzondere gevallen heeft de functie tot taak de patiënt en de hulpverleners te begeleiden. Ze geeft tenslotte advies inzake een eventuele transfer van de patiënt naar huis of naar een palliatieve residentiële eenheid.

In het koninklijk besluit van 15 juli 1997(8) wordt de palliatieve zorg als een functie van een ziekenhuis omschreven. De functie is breed gedefinieerd en omvat alle activiteiten die bedoeld zijn om de behandeling en de opvang van de terminale ziekenhuispatiënten te ondersteunen. De functie wordt waargenomen door een pluridisciplinair team, waarvan de leden afkomstig zijn uit het medisch departement, het verpleegkundig departement en de paramedische diensten van het ziekenhuis. Verder wordt dit team aangevuld met een psycholoog en een maatschappelijk assistent of een sociale verpleegkundige. Ook de ziekenhuisapotheker kan bij de activiteit van het multidisciplinaire team worden betrokken en het staat onder het gezamenlijk gezag van de hoofdgeneesheer en het hoofd van het verpleegkundig departement.

Dit mobiele team is onder meer belast met het invoeren van een palliatieve zorgcultuur, het verstrekken van advies inzake palliatieve zorg, het zorgen voor de permanente opleiding van het personeel en voor de continuïteit van zorgverlening wanneer de terminaal zieke patiënt het ziekenhuis verlaat om naar huis te gaan of opgenomen te wordt in de rusthuissector.

Het multidisciplinaire team is evenwel niet rechtstreeks betrokken bij de eigenlijke behandeling en verzorging.

Een ander koninklijk besluit van 15 juli 1997(9) stelt de normen vast waaraan een ziekenhuisfunctie moet voldoen om erkend te worden. Ten eerste moet de functie een binding hebben met een gespecialiseerde dienst voor behandeling en revalidatie (Sp) bestemd voor patiënten met chronische aandoeningen (palliatieve zorg) indien het ziekenhuis niet zelf over zo’n eenheid beschikt. Vervolgens moet de functie meewerken aan het samenwerkingsverband inzake palliatieve zorg dat het desbetreffende gebied bestrijkt. Ten derde moet het een functionele binding hebben met de organisaties voor thuiszorg die deel uitmaken van het voormelde samenwerkingsverband. Tenslotte moet de functie erop toezien dat de eigenlijke verzorgingsactiviteiten geregistreerd worden en op basis van deze registratie regelmatig de activiteiten evalueren.

Het besluit vermeldt ook dat de leden van het pluridisciplinair team dat de palliatieve functie waarneemt, een specifieke opleiding in de palliatieve zorg moeten hebben gevolgd, doch het besluit geeft hierover verder geen details.

DE DIENST SP-PALLIATIEVE ZORG

In het verslag van de werkgroep Federaal-Gemeenschappen worden de palliatieve diensten gedefinieerd als kleinschalige intra-murale eenheden, waarin patiënten worden opgenomen die aan één of meer van volgende criteria voldoen: ten eerste, terminale zieken die permanent professionele zorg vereisen; ten tweede, patiënten die tijdelijk worden opgenomen voor symptoomcontrole; ten derde, patiënten zonder huisgenoten en ten vierde, patiënten waarvan de familie de zorg tijdelijk niet aankan.

De palliatieve Sp-dienst moest volgens de werkgroep liefst juridisch autonoom zijn. Die onafhankelijkheid is nodig om de eenheid een specifiek en afzonderlijk karakter te garanderen en zeker te zijn dat de toegekende financiële middelen uitsluitend naar de dienst gaan. Wanneer die autonomie er niet is, doet men er volgens de experts goed aan de algemene boekhouding van het ziekenhuis een specifieke plaats voor te behouden voor de kosten eigen aan de dienst palliatieve zorg. Er moet ook worden vermeden dat in de eenheid al te veel technische handelingen worden uitgevoerd.

Palliatieve zorgeenheden bestaan uit minimum 6 en maximum 12 bedden die ofwel verspreid zijn over verschillende ziekenhuisdiensten of in zelfstandige entiteiten ondergebracht zijn, eventueel ook buiten de vestigingsplaats van het ziekenhuis zelf.

Er moet tevens voldoende verzorgend en verplegend personeel zijn. In het verslag van de expertengroep wordt een gedetailleerde beschrijving gegeven van het noodzakelijke personeel: minstens één arts, een voldoende aantal verpleegkundigen, een deeltijds maatschappelijk werk(st)er of sociaal verpleegkundige, een psychiater of psycholoog als regelmatig consultant, een deeltijds kinesitherapeut(e), een deeltijds ergotherapeut(e) en een administratieve kracht.

In een koninklijk besluit van 30 oktober 1996(10) worden de behoeften aan bedden voor de palliatieve eenheden vastgelegd op maximum 360 Sp-bedden voor het ganse rijk.

Vervolgens worden in een koninklijk besluit van 15 juli 1997(11) de normen gepubliceerd waaraan een palliatieve dienst moet voldoen om erkend te worden. Het gaat hier om architectonische en organisatorische normen. In dit verband is het belangrijk om te vermelden dat de instelling of de dienst die de Sp-bedden aanbiedt, moet deel uitmaken van het samenwerkingsverband in de regio.

In het besluit wordt bepaald dat de dienst bestemd is voor de patiënt met een ongeneeslijke ziekte in een terminale fase, die de palliatieve zorg behoeven die ze noch thuis, noch in de instelling waar ze verblijven, kunnen krijgen.

De eenheid moet zich toeleggen op activiteiten zoals symptoomcontrole, psychologische begeleiding, rouwvoorbereiding- en begeleiding.

Wat de architectonische normen betreft, wordt er onder andere bepaald dat de kamers ruim en huiselijk moeten zijn, moeten beschikken over eigen sanitair en aangepast meubilair. De dienst moet beschikken over gemeenschappelijke ruimten: een living met huiselijk karakter, een keuken waar ook de familie toegang tot heeft en een bureel voor het verpleegkundig team. In de dienst moet het ook mogelijk zijn zich te bezinnen, pluridisciplinaire vergaderingen te beleggen en familieleden op te vangen. Bovendien moet voor de familieleden de mogelijkheid bestaan om op de dienst te overnachten en er dient voldoende comfort te worden voorzien, zoals telefoon, radio- en TV-aansluiting en een oproepsysteem.

PALLIATIEVE THUISZORG

Palliatieve thuiszorg werd in het leven geroepen om de terminale zieke zolang mogelijk in zijn vertrouwde omgeving te laten.

Met het oog op het ondersteunen van de verschillende vormen van palliatieve zorg thuis werden multidisciplinaire begeleidingsteams opgericht.

Men kan beroep doen op dit palliatief team om de somatische, psychologische, sociale en spirituele noden van de terminale zieke optimaal op te vangen en om de nabestaanden te ondersteunen bij de organisatie van de zorg en het begeleiden van de zieke.

Daar waar de samenwerkingsverbanden zich vooral richten op coördinatie, overleg en vorming, vervullen de equipes een tweedelijnsfunctie voor de eerstelijnszorgverstrekkers. De equipe geeft in de eerste plaats adviezen over palliatieve verzorging aan de betrokken zorgverstrekkers van de eerste lijn die, onder leiding van de huisarts van de patiënt, in elk geval zelf volledig verantwoordelijk blijven voor de verzorging en de begeleiding van de patiënt. In overleg met de betrokken zorgverstrekkers van de eerste lijn en met hun toestemming, kan de equipe in sommige gevallen ook zelf bepaalde aspecten van de palliatieve zorgverlening op zich nemen.

Het koninklijk besluit van 13 oktober 1998(12) bepaalt de voorwaarden en de minimumcriteria waaraan de overeenkomsten met de multidisciplinaire begeleidingsteams voor de palliatieve zorg moeten voldoen en draagt zo bij tot de mogelijkheden om de palliatieve patiënten thuis te verzorgen zodat ze kunnen rekenen op dezelfde professionele zorgverlening als bij hospitalisatie.

Het bestaand professioneel zorgaanbod op eerstelijnsniveau bestaat onder meer uit de huisarts, paramedici zoals de kinesist, de thuisverpleging, maar ook bijvoorbeeld de gezinszorg.

In 1999 waren er 28 erkende multidisciplinaire begeleidingsequipes. Een belangrijk tekort bij de werking van deze equipes was dat de basisbezetting (bestaande uit twee voltijdse verpleegkundigen, een arts a rato van vier uur per week en een halftijdse administratieve kracht, toegekend op basis van 100 verpleegde patiënten), onvoldoende rekening hield met het inwonersaantal van een gebied. Vooral equipes werkzaam in regio's van net minder dan 600.000 inwoners hadden geen recht op een hogere bezetting dan equipes werkzaam in regio's van bijvoorbeeld net 200.000 inwoners.

Sinds 1 juni 2000 zijn er inzake de werkingsmogelijkheden van de equipes belangrijke stappen vooruit gezet. Ten eerste geldt voortaan als norm dat vanaf 200.000 inwoners en een zorg voor 100 patiënten op jaarbasis, een basisequipe van 2,6 voltijdsen integraal wordt gefinancierd. Equipes die werkzaam zijn in een gebied met meer inwoners, kunnen hun bezetting proportioneel uitbreiden als ze ook hun patiëntenaantal evenredig verhogen. Ten tweede krijgen de equipes ook meer ruimte om hun personeelskader vrij in te vullen op basis van het hen toegekend aantal personeelsleden. Naast verpleegkundigen met voldoende ervaring in palliatieve zorg komen licentiaten in de psychologie, kinesitherapeuten, maatschappelijk assistenten en assistenten in de psychologie in aanmerking.

Om de nieuwe overeenkomsten mogelijk te maken, werd voor 2000 een budget voorzien van 274,9 miljoen frank.

De financieringsregels werden ingevoegd overeenkomstig een aantal principes die de grondslag moeten vormen voor een kwaliteitsgaranderend en budgettair beheersbaar systeem. De principes kunnen als volgt worden samengevat:
De tegemoetkomingen van de verzekeringen moeten zo georganiseerd zijn dat thuis sterven de patiënt niet meer kost dan sterven in het ziekenhuis. Vervolgens moet de doelgroep voor palliatieve zorg zo nauwkeurig mogelijk worden omschreven en tenslotte moet de patiënt voldoende hoog scoren op een gevalideerd evaluatie-instrument.

Het koninklijk besluit van 2 december 1999(13) voorziet voor palliatieve patiënten die thuis willen sterven een palliatief zorgforfait van 19.500 BEF dat maximaal twee maal wordt uitbetaald. Het forfait is aanvullend op wat terugbetaald wordt via de "gewone" nomenclatuur en bedoeld als extra tegemoetkoming voor de specifieke kosten inzake geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen. In 2000 werd hiervoor een extra budget van 395 miljoen frank vrijgemaakt.

Daarenboven hebben alle werknemers binnen het kader van de wetgeving op loopbaanonderbreking, recht op palliatief zorgverlof. De duur van dit verlof is maximaal 2 maand gerekend voor de palliatieve verzorging van eenzelfde persoon. Bij een volledige arbeidsonderbreking ontvangt de werknemer een vergoeding per maand van 20.400 frank.

Langs de zijde van de Franse gemeenschap is er een decreet van 4 maart 1999(14) houdende de erkenning en subsidiëring van de centra die instaan voor de coördinatie van de zorgverstrekking en de diensten voor thuisverpleging en de diensten voor de palliatieve verzorging en nazorg.

Het coördinatiecentrum wil ieder persoon thuis, in alle waardigheid en met eerbied voor de vrijheid, zijn of haar ziekte of handicap laten beleven.

Het organiseert de zorgenverstrekking en de thuisverpleging; het stelt, in overleg met de behandelende arts, de zorgenverstrekkers en diensten, de begunstigde en zijn omgeving, een steunplan op en staat in voor de regelmatige opvolging en coördinatie; en het aanvaardt de aanvragen die aan het centrum worden gericht zonder enige vorm van discriminatie.

In een besluit van het College van de Franse Gemeenschapscommissie van 20 april 1999(15) worden de erkenningsprocedure, de erkenningsvoorwaarden voor de coördinatiecentra, de categorieën van coördinatiecentra en programmatie, de toekenning van de subsidies aan de centra, de voorwaarden tot erkenning van de diensten voor palliatieve zorg en nazorg én de toekenning van de subsidies aan de diensten, bepaald.

PALLIATIEVE ZORG IN RVT'S EN ROB'S

Ieder rust- en verzorgingstehuis (RVT) en ieder rustoord (RO) met ten minste 60 bedden en ieder kleiner rustoord dat daarmee wenst gelijk gesteld te worden, dient volgens de expertenwerkgroep te beschikken over de nodige infrastructuur voor de opvang van de familie van patiënten in een terminale fase.

Sinds het koninklijk besluit van 15 juli 1997(16) is er wettelijk voorzien in een palliatieve functie voor elk rust- en verzorgingstehuis. Concreet betekent dit onder andere dat elke RVT-instelling zich moet aansluiten bij een erkend "samenwerkingsverband" en concrete afspraken moet maken met een erkende instelling die beschikt over zogenaamde Sp-bedden "palliatieve zorg".

Ter ondersteuning van de verzorging van de terminale patiënten in het RVT en naar analogie met de palliatieve functie in ziekenhuizen, zijn de aangewezen geneesheer en de hoofdverpleegkundige belast met ten eerste, het invoeren van een palliatieve zorgcultuur en de sensibilisering van het personeel; ten tweede, het formuleren van adviezen inzake palliatieve zorg ten behoeve van het aanwezige zorgpersoneel (verpleegkundigen, verzorgenden, paramedici, kinesitherapeuten) en, tenslotte, het bijwerken van de kennis inzake palliatieve zorg van het eerder vernoemde personeel. Deze laatste opdracht is dus complementair ten aanzien van de zorgverstrekkers, en heeft niet als bedoeling de verzorging zelf over te nemen.

In 2000 werd deze palliatieve opdracht, die wettelijk enkel geldt voor de RVT-sector en niet voor de ROB-sector, niet bijkomend gefinancierd.

HET PALLIATIEF PLAN VAN 7 SEPTEMBER 2000 EN DE PERIODE ERNA

Uit het voorgaande kan men besluiten dat er al heel wat gerealiseerd is omtrent palliatieve zorg.

Betekent dit alles dat de overheid anno 2000/2001 op zijn palliatieve lauweren kan rusten? Helemaal niet. Het vele goede werk van de mensen, actief in de palliatieve zorg, verhindert niet dat nog al te veel mensen door hen niet worden bereikt, dat nog te veel mensen de laatste fase van hun leven ingaan zonder adequate zorg. Ingrijpende overheidsmaatregelen waren dus nodig om de door de overheid beoogde impact van de palliatieve zorg op de algemene gezondheidszorg significant te versterken en zo palliatieve zorg voor elke ongeneeslijke patiënt tot een realiteit te maken.

Teneinde dit te realiseren, is er in 2000 een interkabinettenwerkgroep opgericht die een beleidsplan heeft uitgewerkt. Dit plan werd goedgekeurd door de Ministerraad en door de Interministeriële Conferentie.

Het doel van dit beleidsplan is het versterken van de palliatieve cultuur (door middel van een verhoging van budgetten in quasi alle vormen van palliatieve zorgverlening die er bestaan en in diverse modaliteiten) en het optimaliseren van de zorg in het natuurlijke milieu van de patiënt (thuis of thuisvervangend milieu). Dit door de patiënt te benaderen in zijn sociaal netwerk en in zijn ruimere context.

Met palliatieve zorg wordt in het plan een "persoonlijke intensieve zorg" bedoeld; een intensieve zorg die gericht is op alle noden van de patiënt én zijn omgeving. Een sterfbed is iets anders dan een ziektebed. Het meeleven tot de laatste dag en vooral het begeleiden van de stervende mens in relatie tot zijn omgeving is cruciaal. Voor alle duidelijkheid: ook bij de inzet van palliatieve zorg is het cruciaal dat dit gebeurt op verzoek en met instemming van de patiënt zelf.

Bij palliatieve zorg moet vooral aandacht gaan naar de basisnoden van de patiënt, maar ook naar de specifieke begeleiding van elke groep van nabestaanden bij de beleving en het verwerkingsproces. De psychologische aspecten van de palliatieve zorg zijn in elke beleidsoptie prioritair aanwezig en geven aan dat de maatregelen die in dit beleidsplan opgenomen zijn, een aanzet willen zijn tot een coherent beleid.

THUIS

Uitbreiding van het zorgaanbod.

In het plan is het de bedoeling het zogenaamde thuisverplegingsforfait "c" via de thuisverpleging ook aan palliatieve patiënten toe te kennen.

Dit forfait bedraagt 1.309 frank (weekdag) en 1.949 frank (weekend). Het is momenteel, op voorschrift van de arts, voorbehouden aan patiënten met een zware zorgafhankelijkheid (wat betreft wassen en kleden, verplaatsen, incontinentie en eten), m.a.w. voorwaarden waar niet alle "palliatieve patiënten" aan beantwoorden.

Men wil dus het forfait "c" toekennen aan palliatieve patiënten op basis van de criteria die gelden voor het recht op het thuiszorgforfait. De kostprijs hiervan zou 500 miljoen frank bedragen.

Inmiddels is er een koninklijk besluit van 12 september 2001(17) gepubliceerd omtrent een forfaitaire tegemoetkoming, zodat aan de prioritaire behoeften van de palliatieve patiënt kan worden voldaan. In het besluit worden forfaitaire honoraria (PC, PB, PA en PP) verleend aan een rechtshebbende wiens fysieke afhankelijkheidstoestand beantwoordt aan de volgende criteria: afhankelijk om zich te wassen en zich te kleden, afhankelijk om zich te verplaatsen en naar het toilet te gaan en afhankelijk wegens incontinentie en om te eten. Bovendien moet de betrokkene beantwoorden aan de definitie van palliatieve patiënt(18). In hetzelfde besluit kan ook een supplementair honorarium (forfait PN genoemd) worden toegekend op voorwaarde dat een in het besluit bepaald dagplafond niet overschreden wordt en de betrokkene eveneens beantwoordt aan de definitie van palliatieve patiënt.

Nu betalen palliatieve patiënten nog steeds remgelden voor raadplegingen en bezoeken van de huisarts. In het plan wil men deze remgelden annuleren voor patiënten met recht op het palliatief thuiszorgforfait. Deze maatregel is gepland voor 2002 met een budget op jaarbasis van 100 miljoen frank.
Hier omtrent is er een koninklijk besluit van 12 september 2001(19) gekomen dat bepaalt dat geen enkele palliatieve patiënt een persoonlijk aandeel verschuldigd is voor de verstrekkingen van artikel 8 van de bijlage bij het koninklijk besluit van 1984 tot vaststelling van de nomenclatuur van de geneeskundige verstrekkingen inzake verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkering.

De regeling van het palliatief zorgforfait van 19.500 frank is maar ingegaan op 1 januari 2000. Daardoor is onder meer het werkelijk aantal terminale patiënten dat een beroep doet op het forfait nog niet precies bekend. In 2001 is het mogelijk om deze maatregel ten gronde te evalueren, ook wat betreft een mogelijke uitbreiding van dit forfait van twee naar drie maand in 2002.

Tenslotte wil men ook een oproep formuleren aan alle bestaande diensten en zorgverstrekkers tot verder engagement in de palliatieve zorg. Dit binnen de bestaande regelgeving door middel van modulaire inzet van personeel, organisatorische aanpassingen en deelname aan de samenwerkingsverbanden.

Versterking van de samenwerkingsverbanden

De vergoeding van 1,250 miljoen voor 1 VTE coördinator per 300.000 inwoners, dat tot voor kort van kracht was(20), bleek onvoldoende om de volledige loonkost te dekken. Het voorstel in het beleidsplan bestond erin om de vergoeding per coördinator op te trekken, rekening houdend met de kwalificatie en de anciënniteit van het personeel, zodat de volledige loonkost zou gedekt worden. De kostprijs hiervan zou 18 miljoen frank omvatten.

Tevens, om hun kwalitatieve opdracht beter te vervullen, zou op niveau van het samenwerkingsverband minstens in een parttime klinisch psycholoog moeten worden voorzien, met mogelijkheid tot uitbreiding op basis van de grootte van het samenwerkingsverband. De psychologen helpen de patiënt en de betrokken zorgverstrekkers en zijn zichtbaar voor de job-training. Dit zou een prijskaartje met zich meebrengen van 36,7 miljoen frank (op basis van minimaal _ functie per erkend samenwerkingsverband).

Met betrekking tot deze voorstellen van het palliatief plan werden in het Belgisch Staatsblad twee koninklijke besluiten gepubliceerd.

In een eerste koninklijk besluit van 4 oktober 2001(21) wordt inderdaad voorzien in een halftijds klinisch psycholoog. In het geval waar een samenwerkingsverband een gebied bestrijkt met meer dan 300.000 inwoners en de enige is in haar gemeenschap of regio, beschikt zij over een halftijds klinisch psycholoog per volledige schijf van 300.000 inwoners in het bestreken gebied.

Het andere koninklijk besluit van 4 oktober 2001(22) bepaalt dat per erkend samenwerkingsverband, op jaarbasis, een subsidie zou worden toegekend aan de coördinator van 1.450.000 frank per voltijds equivalent, verhoudingsgewijs berekend tussen het aantal inwoners in het gebied dat het samenwerkingsverband bestrijkt en 300.000. In afwijking hierop, daar waar een samenwerkingsverband een gebied bestrijkt met minder dan 300.000 inwoners en de enige is in haar provincie of gemeenschap, wordt het subsidiebedrag berekend op een volledige schijf van 300.000 inwoners.

Hetzelfde besluit bepaalt dat er voor de functie van klinisch psycholoog een subsidie van 850.000 frank per halftijds equivalent per samenwerkingsverband wordt toegekend. In afwijking hierop, daar waar een samenwerkingsverband een gebied bestrijkt met meer dan 300.000 inwoners en de enige is in haar gemeenschap of regio, wordt het subsidiebedrag berekend op basis van halftijds equivalent per volledige schijf van 300.000 inwoners in de bestreken zone.

Evaluatie van de palliatieve multidisciplinaire equipes

Het was de bedoeling dat er in 2001 een evaluatie werd voorzien van de recente wijzigingen naar werking en financiering toe met een optie tot budgetverhoging in 2002.

De mogelijkheid wordt tevens voorzien om deze equipes soepeler in te vullen met de disciplines die het meest zijn aangewezen.

THUISVERVANGEND

Subsidiëring dagcentra

In ons land functioneren reeds enkele dagcentra en/of residentiële centra voor de opvang van palliatieve patiënten. Het gaat hier om waardevolle initiatieven gezien de centra vooral complementair zijn aan de thuiszorg én een belangrijke ondersteuning kunnen geven aan de mantelzorg. Bij afwezigheid van mantelzorg bieden zij een alternatief voor de verzorging thuis.

Toch zijn er nog een aantal fundamentele vragen m.b.t. deze initiatieven zoals ten eerste de plaats of "setting" ervan (ziekenhuis, rusthuizen, afzonderlijk), ten tweede hun geografische spreiding en toegankelijkheid en ten derde de omvang en de wijze van financiering van deze centra. Omwille van deze redenen en aansluitend op het advies van de Nationale Ziekenhuisraad, wordt voorgesteld om enkele van deze centra onder de vorm van een experiment, te subsidiëren. De kostprijs daarvan zou 50 miljoen bedragen.

De dagcentra zullen in de toekomst gefinancierd worden op basis van overeenkomsten, die gesloten worden tussen de dagcentra en het RIZIV. Momenteel is er een procedure bezig met betrekking tot deze overeenkomsten. Een ontwerp van overeenkomst moet in de praktijk goedgekeurd worden door twee instanties: ten eerste door het college van geneesheren-directeurs, en vervolgens door het verzekeringscommité. Op dit ogenblik is er een voorstel van overeenkomst tussen 11 kandidaat-dagcentra, dat nog steeds in behandeling is bij het college. Deze dagcentra moeten een concreet personeelsdossier opgeven, teneinde de dagprijs te kunnen berekenen. Tot hier toe is er nog maar door 1 van die 11 dagcentra zo’n personeelsdossier binnengestuurd. Tegen eind november 2001 zou de hele procedure voor dit ene centrum moeten geëindigd zijn.

Financiering palliatieve opdracht RVT en ROB

Het voorstel, opgenomen in het plan, is dat men komt tot het instellen van een forfait per instelling om de palliatieve opdracht in zowel RVT als ROB te ondersteunen. Dat kan gebruikt worden voor vorming van het personeel en kan dus leiden tot een verhoging van de eigen competenties inzake palliatieve zorg. Deze forfaitaire financiering wordt voorzien voor instellingen vanaf meer dan 60 erkende RVT en/of ROB- bedden. De instellingen kleiner dan 60 erkende bedden kunnen nu reeds voor hun palliatieve opdracht een beroep doen op de samenwerkingsverbanden en de palliatieve equipes.

Het vast forfait zou verhoogd worden in functie van het aantal én de aard van de bedden (RVT-ROB) per instelling. In ruil voor deze extra financiering wordt een registratie en evaluatie van de palliatieve opdracht binnen deze instellingen voorzien. (Budget: maximum 500 miljoen frank).

Hier omtrent is een ministerieel besluit van 22 november 2001(23) gepubliceerd, dat voorziet in een tegemoetkoming van de van de verzekering van de geneeskundige verzorging dat bestemd is voor de financiering van de opleiding en van de sensibilisering voor de palliatieve verzorging van het personeel van RVT’s en ROB’s. Deze tegemoetkoming wordt vastgesteld op 23,50 frank per dag en per opgenomen patiënt die gerangschikt is in de afhankelijkheidscategorieën B of C, bedoeld in respectievelijk de artikelen 148 en 150 van het koninklijk besluit van 3 juli 1996 tot uitvoering van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994(24).
   Om die tegemoetkoming te genieten, moeten de voormelde inrichtingen aan de volgende voorwaarden voldoen: ten eerste, de reeds erkende inrichtingen moeten een intentieverklaring opmaken, waarin het beleid wordt beschreven dat de inrichting van plan is te voeren inzake palliatieve verzorging; ten tweede, wijst elke inrichting een persoon aan die verantwoordelijk is voor de organisatie, in de inrichting, van de palliatieve verzorging en van de opleiding van het personeel inzake palliatieve verzorgingscultuur en ten derde, moeten de ROB’s die geen afdeling met een bijzondere afdeling met een bijzondere erkenning als "rust- en verzorgingstehuis" hebben, met een regionale vereniging voor palliatieve verzorging een overeenkomst sluiten die ten minste in een periodiek overleg voorziet.

Palliatieve zorgeenheden

Tot voor kort werd in artikel 41 van het gecoördineerde ministerieel besluit van 2 augustus 1986 voor onderdeel B1 van het budget van financiële middelen vanaf 1 januari 1998 voorzien in 2.262 frank per dag en in artikel 44, § 3 van hetzelfde ministerieel besluit in 8.284 frank per dag voor onderdeel B2.

Bij ministerieel besluit van 12 januari 2001(25) werd het onderdeel B2 van de diensten Sp-palliatieve zorg op 1 januari 2001 vastgesteld op 10.055 frank per dag. De vermeerdering van onderdeel B2 is bestemd voor de dekking van de lasten voortvloeiend uit de verhoging van de normen voor het verpleegkundig én verzorgend personeel van 1,25 VTE tot 1,5 VTE per bed.

In het plan wil men de werking, de financiering en de omkadering van de Sp-bedden nog versterken door middel van een aanpassing van de normen zodat ook gespecialiseerde huisartsen met ervaring en een opleiding in palliatieve zorgen deze zorgeenheden kunnen leiden.

Het medisch toezichtshonorarium van 808 frank per dag wordt momenteel beperkt tot 21 dagen en geldt vanaf de eerste dag opname in het ziekenhuis. Het is de bedoeling deze beperking tot 21 dagen op te trekken tot 28 dagen én pas te laten tellen vanaf de opname in de Sp-palliatieve dienst. De kostprijs terzake bedraagt 50 miljoen.

Tenslotte zal de bestaande omkadering van de palliatieve zorgeenheden worden opgetrokken van 1,25 per bed naar 1,50 per bed. Hier zal de kostprijs 135 miljoen bedragen.

Momenteel is er een koninklijk besluit(26) hangende waarin inderdaad, zoals ook in het palliatief plan, bepaald wordt dat de medische leiding van de dienst berust bij een geneesheer-specialist met bijzondere ervaring in de palliatieve verzorging of bij een huisarts met bijzondere ervaring in de palliatieve zorg. Tevens wordt er bepaald dat de dienst, per erkend bed, over 1,50 verpleegkundigen dient te beschikken, bijgestaan door voldoende verzorgend personeel.

Het ziekenhuis

Het voorstel in het plan was om de palliatieve opdracht binnen de ziekenhuizen uit te breiden en een mobiele equipe, een mobiel supportteam te voorzien dat bestaat uit minstens een halftime specialist, minstens een halftime gegradueerde verpleger en een halftime psycholoog voor ziekenhuizen tot 500 bedden. Voor ziekenhuizen met meer dan 500 is er een uitbreiding voorzien. Hier omtrent is een koninklijk besluit(27) hangende.

In ruil voor een extra financiering werd in het plan een registratie en evaluatie van de palliatieve opdracht binnen deze instellingen voorzien.

De palliatieve functie werd tot voor kort als volgt gefinancierd: voor ziekenhuizen met minder dan 500 bedden heeft men 450.000 frank, voor ziekenhuizen met meer dan 500 bedden is dat 750.000 frank.

Inmiddels is bij ministerieel besluit van 12 januari 2001(28) (dat in werking is getreden op 1 mei 2001) voorzien in een andere regeling. Met oog op de financiering van de kosten betreffende een mobiele equipe of een mobiel supportteam voor de erkende palliatieve functie, wordt onderdeel B4 van het budget van financiële middelen als volgt vermeerderd: voor de ziekenhuizen met minder dan 500 bedden met een bedrag van 2.850.000 frank overeenstemmend met een bezetting van _ VTE-arts met voldoende vorming en/of ervaring in palliatieve zorgen, _ VTE-gegradueerde verpleegkundige en _ VTE-psycholoog ; voor de ziekenhuizen met 500 bedden of meer een bedrag van 2.850.000 frank vermenigvuldigd met het aantal bedden van het ziekenhuis gedeeld door 500. Voor de vaststelling van het aantal bedden wordt enkel met de acute bedden rekening gehouden.

SCHEMA

Onderstaande tabel geeft een overzicht van de middelen voor en na de lancering van het Palliatief Plan van de regering.

 

DE TOEKOMST?

In onze maatschappij is er steeds meer en meer reactie op mensonwaardig sterven. De medische zorg is vooral gericht op genezen en behandelen en heeft in mindere mate aandacht voor stervende mensen.

We leven in een maatschappij waar men bang is voor de dood. De dood wordt weggeduwd en mensen willen er zo weinig mogelijk mee te maken hebben. Toch wordt iedereen er mee geconfronteerd; men wordt zelf ziek of men krijgt te maken met een stervende partner, ouder of vriend.

Vandaag de dag lopen de discussies rond de palliatieve zorg en euthanasie hevig op.

Op 25 oktober 2001 werd door de Senaat het wetsvoorstel inzake euthanasie met een ruime meerderheid goedgekeurd. Maar daar bleef het niet bij, ook het wetsvoorstel inzake de palliatieve zorg werd door de Senaat unaniem goedgekeurd.
   De tegenstanders van euthanasie pleiten voor een optimaal aanbod van palliatieve zorg. Volgens hen zou het ontoelaatbaar zijn dat er situaties ontstaan waarin de arts euthanasie voorstelt of waarin de patiënt of zijn familie erom vraagt, wanneer goede voortdurende zorg die op de patiënt is afgestemd, eigenlijk zou volstaan(29).

De eerste man die de term "euthanasie" (of, "goede dood") gebruikte, was de zeventiende-eeuwse filosoof Francis Bacon(30). Hij gebruikte de term echter niet in de zin die men er vandaag aan geeft. Bacon bepleitte dat artsen meer hun best zouden moeten doen om pijn te bestrijden en zieken te helpen om op een vredige manier te sterven. En dat is nu net wat men ook met palliatieve verzorging beoogt.

Met palliatieve verzorging wordt er geen einde gemaakt aan iemands leven, maar men gaat de patiënt begeleiden in zijn laatste levensfase. Palliatieve zorg vermijdt het sterven niet, het maakt het alleen heel natuurlijk, heel levend, liefdewekkend leven tot de laatste uren.

Als iemand naar euthanasie vraagt, tracht men te achterhalen vanwaar die vraag komt. De verzorgers moeten zich dan luisterend, respectvol en warm opstellen teneinde dit te achterhalen. Wanneer bijvoorbeeld een terminale patiënt vanuit een depressie vraagt naar euthanasie, moet men niet direct ingaan op die vraag, maar men moet eerst en vooral de depressie trachten te behandelen. Op die manier kan de patiënt beschermd worden tegen een te snelle of een willekeurige beslissing.

Lijden betekent veel meer dan alleen lichamelijke pijn, het zit diep in de mens. Het is dan de taak van de verzorgers de tijd te nemen om er naar te luisteren en men moet de patiënt helpen om te gaan met zijn verzwakking en aftakeling. Vaak gaat het om kleine dingen: een troostend woord, een beetje menselijke warmte, een glimlach, een luisterend oor, een schouderklopje, een kopje koffie aanbieden, benadrukken dat mensen altijd een beroep op de verzorgers kunnen doen. Kortom, aandacht geven aan de patiënt, erkenning en waardering. Door dit alles kunnen de patiënten van zichzelf vaststellen dat ze sterker zijn dan ze zelf ooit vermoed hadden en dat ze aan de laatste etappe aan hun leven een zekere verbintenis kunnen verbinden met een soort plechtstatigheid waarvoor men respect moet opbrengen.

Naast deze grote luisterbereidheid, is ook een aangepaste medicatie onontbeerlijk. Om de hardnekkige pijn te bestrijden, om oncontroleerbare angst te bedwingen of wanneer de patiënt het risico loopt een zeer pijnlijke dood te sterven, gaat men kalmeermiddelen (sedatie) toedienen. Gecontroleerde sedatie is een techniek van verdoving waarbij slaap (tot en met continue intraveneuze barbituraat-toediening) toegevoegd wordt. Dit diep verdoven is een kunst waarbij niet een onmiddellijk dodelijk inslapen beoogd wordt, maar wel een rustperiode om de kans op een terug draaglijk geworden uitzichtloosheid aan te kunnen. Het is dus een techniek waarbij de patiënten die veel pijn lijden opnieuw op krachten kunnen komen. Bovendien is sedatie omkeerbaar en kunnen er om familiale of andere redenen bewuste momenten worden ingebouwd.

Bij palliatieve zorg is het ook heel belangrijk dat de familie goed begeleid wordt. Afscheid nemen is moeilijk en daarom is het nodig dat men met het lijden van naasten en aanverwanten rekening houdt. Immers, zij die achterblijven moeten, ondanks hun rouwgevoelens, vooruit met het leven en dat is niet altijd even gemakkelijk. Daarom wordt dus aan rouwbegeleiding gedaan.

Uit dit alles kan men afleiden dat het noodzakelijk is om de palliatieve zorg verder uit te bouwen en om dit te verwezenlijken moeten er dringend meer middelen en meer opleiding komen.

Er bestaat op dit ogenblik nog altijd onvoldoende continuïteit in de financiering van de bestaande initiatieven. Sommige initiatieven overleven louter op basis van liefdadigheid, andere worden in hun werking belemmerd door een gebrekkige financiële ondersteuning.

De huidige opleiding is rudimentair; in de hele faculteit geneeskunde krijgt men slechts twee facultatieve uren les over palliatieve zorg. Voor een goede palliatieve zorgverlening is het noodzakelijk artsen en verpleegkundigen op te leiden en bij te scholen op het vlak van de pijnbestrijding en de psychologische begeleiding.

WAT HOUDT HET WETSVOORSTEL "PALLIATIEVE ZORG"(31) NU EIGENLIJK IN?

Het wetsvoorstel bestaat uit drie hoofdlijnen:

Ten eerste, de bevestiging van het recht van de ongeneeslijke zieke patiënt om een beroep te doen op ononderbroken palliatieve zorgverlening.

Elke palliatieve patiënt heeft het recht op toegang tot palliatieve zorg. Aan de bevoegde instanties wordt als het ware een resultaatsverbintenis opgelegd door te bepalen dat de keuze van de patiënt om die zorg thuis of in het ziekenhuis te krijgen, een financieel neutrale keuze moet zijn.

Ten tweede, de beschrijving, ter attentie van de regering, van de middelen die gebruikt kunnen worden om dat doel te bereiken.

Op de sector van palliatieve zorg zijn thans teksten van toepassing waarvoor verschillende instanties bevoegd zijn. Daarom laten de indieners van het voorstel het aan de ministers over de middelen aan te wenden die zij het meest geschikt achten om de bestaande initiatieven te verbeteren en te coördineren.

De indieners willen op die manier de regering ertoe aanzetten het werk van de verenigingen te bevorderen zonder de bestaande regelgeving op de helling te zetten. De regering wordt er ook toe bewogen een structurele grondslag te verlenen aan bepaalde tijdelijke of experimentele activiteiten die thans worden verricht.

De middelen die moeten worden ingezet, hebben betrekking op aangelegenheden waarvoor de federale staat, de gemeenschappen en de gewesten bevoegd zijn.

Ten derde, de bevestiging van het recht van de patiënt om, wanneer hij dit wenst, juist en volledig geïnformeerd te worden over de diagnose van de arts en de prognose met betrekking tot zijn ziekte of aandoening.

De manier waarop en de voorwaarden waaronder deze informatie aan de patiënt wordt meegedeeld, worden overgelaten aan het oordeel van de arts, die rekening moet houden met de wensen van de patiënt, dit wil ook zeggen met de mogelijkheid dat de patiënt niets wenst te weten.

Door zowel patiënten die aan een ongeneeslijke ziekte lijden als andere patiënten in aanmerking te nemen, lopen de indieners vooruit op de wetsontwerpen betreffende de rechten van de patiënt.

BIJLAGE

Belgische Senaat
ZITTING 2000-2001
9 JULI 2001

Wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg

TEKST AANGENOMEN DOOR DE VERENIGDE COMMISSIES VOOR DE JUSTITIE EN VOOR DE SOCIALE AANGELEGENHEDEN

HOOFDSTUK I
Algemene bepaling

Artikel 1
Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in artikel 78 van de Grondwet.

HOOFDSTUK II
Recht op palliatieve zorg

Art. 2
Elke patiënt heeft recht op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde.

Een voldoende ruim aanbod van palliatieve zorg en de criteria voor de terugbetaling van die zorg door de sociale zekerheid moeten er borg voor staan dat dit soort zorg voor alle ongeneeslijk zieke patiënten even toegankelijk is, binnen het geheel van het zorgaanbod. Onder palliatieve zorg wordt verstaan: het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.

HOOFDSTUK III
Verbetering van het aanbod van palliatieve zorg

Art. 3
De Koning bepaalt de erkennings-, programmatie- en financieringsnormen voor de kwalitatieve ontwikkeling van de palliatieve zorg binnen het geheel van het zorgaanbod.

Art. 4
Om het in de artikelen 2 en 3 beschreven doel te bereiken, leggen de ministers die bevoegd zijn voor Sociale Zaken en voor Volksgezondheid dienaangaande een jaarlijks vooruitgangsrapport, als wezenlijk onderdeel van hun beleidsnota, voor aan de wetgevende Kamers.

Art. 5
De Koning neemt, binnen een termijn van drie maanden vanaf de dag waarop deze wet in het Belgisch Staatsblad wordt bekendgemaakt, de nodige maatregelen om de uitwerking te coördineren van een aan de noden aangepaste palliatieve zorg.

Art. 6
De Koning neemt de maatregelen die nodig zijn om de gezondheidswerkers die in de uitoefening van hun functie geconfronteerd worden met de problematiek van het levenseinde, de steun van een team voor palliatieve zorg te bieden, alsook begeleidingsmogelijkheden en in de verzorgingsstructuur georganiseerde spreektijd en -ruimte.

Art. 7
Elke patiënt heeft recht op informatie over zijn gezondheidstoestand en de mogelijkheden van de palliatieve zorg. De behandelende arts deelt die informatie mee in de vorm en in de bewoordingen die hij passend acht, rekening houdend met de toestand van de patiënt, diens wensen en begripsvermogen.

Behoudens spoedgevallen, is voor alle onderzoeken of behandelingen steeds de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt vereist.

Art. 8
De noden inzake palliatieve zorg en de kwaliteit van de gevonden oplossingen worden geregeld geëvalueerd door een evaluatiecel die de Koning opricht binnen het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid.

Dit evaluatieverslag wordt om de twee jaar aan de wetgevende Kamers voorgelegd.

De Koning ziet erop toe dat de beroepsorganisaties van de palliatieve zorgverleners bij deze evaluatie worden betrokken.

HOOFDSTUK IV
Wijzigingsbepalingen

Art. 9
Artikel 1 van het koninklijk besluit nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de geneeskunst, de verpleegkunde, de paramedische beroepen en de geneeskundige commissies wordt vervangen als volgt :
"Artikel 1. _ De geneeskunst omvat de geneeskunde, de tandheelkunde inbegrepen, uitgeoefend ten aanzien van menselijke wezens, en de artsenijbereidkunde, onder hun preventief, curatief, continu en palliatief voorkomen."

Art. 10
In artikel 21quinquies, § 1, a), van hetzelfde koninklijk besluit, worden tussen de woorden "het herstel van de gezondheid" en de woorden "of hem bij het sterven te begeleiden", de woorden "de handelingen van palliatieve zorg te verrichten" ingevoegd.

----------

REFERENTIES

1. Koninklijk besluit van 19 augustus 1991 tot vaststelling van de voorwaarden waaronder een tussenkomst van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen mag worden verleend in de experimenten inzake palliatieve hulp, B.S. 4 oktober 1991.
2. Besluit van de Vlaamse regering van 10 mei 1995 houdende vaststelling van de lijst van subsidiabele vrijwilligers- activiteiten, B.S. 30 augustus 1995.
   Zie ook: Besluit van de Vlaamse regering van 19 december 1996houdende vaststelling van de lijst van subsidiabele vrijwilligersactiviteiten, B.S. 29januari 1997; Besluit van de Vlaamse regering van 10 november 1998 houdende vaststelling van de lijst van subsidiabele vrijwilligersactiviteiten, B.S. 24 december 1998.
3. Koninklijk besluit van 2 december 1999 tot vaststelling van de tegemoetkoming van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging voor geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen voor palliatieve thuispatiënten, bedoeld in artikel 34, 14°, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994, B.S. 30 december 1999.
4. Koninklijk besluit van 19 juni 1997 houdende vaststelling van de normen waaraan een samenwerkingsverband moet voldoen om te worden erkend , B.S. 28 juni 1997.
   
5. Koninklijk besluit van 19 juni 1997 houdende vaststelling van de subsidie toegekend aan de samenwerkingsakkoorden inzake palliatieve verzorging tussen verzorgingsinstellingen en -diensten en houdende regeling van de toekenningsprocedure , B.S. 28 juni 1997.
6. Besluit van de Vlaamse regering houdende erkenning en subsidiëring van palliatieve netwerken, B.S. 18 augustus 1995.
7. Koninklijk besluit van 19 april 1999 tot vaststelling van de datum bedoeld in artikel 2, §1, 3°,f, van het koninklijk besluit van 30 januari 1989 houdende vaststelling van aanvullende normen voor de erkenning van ziekenhuizen en ziekenhuisdiensten alsmede tot nadere omschrijving van de ziekenhuisgroeperingen en van de bijzondere normen waaraan deze moeten voldoen, B.S. 28 oktober 1999.
8. Koninklijk besluit van 15 juli 1997 waarbij sommige bepalingen van de wet op ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus 1987, toepasselijk worden verklaard op de functie van palliatieve zorg, B.S. 31 juli 1997.
9. Koninklijk besluit van 15 juli 1997 houdende vaststelling van de normen waaraan een ziekenhuisfunctie van palliatieve zorg moet voldoen om te worden erkend, B.S. 31 juli 1997.
10. Koninklijk besluit van 30 oktober 1996 tot wijziging van het koninklijk besluit van 21 maart 1977 tot vaststelling van de criteria die van toepassing zijn voor de programmatie van verschillende soorten ziekenhuizen, B.S 24 december 1996.
    
11. Koninklijk besluit van 15 juli 1997 tot wijziging van het koninklijk besluit van 23 oktober 1964 tot bepaling van de normen die door de ziekenhuizen en hun diensten moeten worden nageleefd, B.S. 31 juli 1997.
12. Koninklijk besluit van 13 oktober 1998 tot bepaling van de minimale criteria waaraan de overeenkomsten tussen de multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve verzorging en het Verzekeringscomité ingesteld bij de Dienst voor geneeskundige verzorging van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering moeten voldoen, B.S. 4 november 1998.
13. Koninklijk besluit van 2 december 1999, B.S. 30 december 1999.
14. Decreet van 4 maart 1999 houdende de erkenning en de subsidiëring van de centra die instaan voor de coördinatie van de zorgverstrekking en de diensten voor thuishulpverpleging en de diensten voor palliatieve verzorging en nazorg, B.S. 3 april 1999.
15. Besluit van het College van de Franse Gemeenschapscommissie betreffende de toepassing van het decreet van 4 maart 1999 houdende organisatie van de erkenning en subsidiëring van de coördinatiecentra voor de thuisverzorging en thuishulp en van de diensten voor palliatieve zorg en nazorg, B.S. 18 juni 1999.
    
16. Koninklijk besluit van 15 juli 1997 tot wijziging van het koninklijk besluit van 2 december 1982 houdende vaststelling van de normen voor de bijzondere erkenning van rust- en verzorgingstehuizen, B.S. 31 juli 1997.
17. Koninklijk besluit van 12 september 2001 tot wijziging van het koninklijk besluit van 14 september 1984 tot de vaststelling van de nomenclatuur van de geneeskundige verstrekkingen inzake verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, B.S. 29 september 2001.
18. Voor de definitie van palliatieve patiënt wordt in dit besluit verwezen naar artikel 2 van het koninklijk besluit van 2 december 1999 tot vaststelling van de tegemoetkoming van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging voor geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen voor palliatieve thuispatiënten,bedoeld in artikel 34, 14°, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994.
19. Koninklijk besluit van 12 september 2001 tot wijziging van het koninklijk besluit van 23 maart 1982 tot vaststelling van het persoonlijk aandeel van de rechthebbenden of van de tegemoetkoming van de verzekering voor geneeskundige verzorging in het honorarium voor bepaalde verstrekkingen, B.S. 29 september 2001.
20. Koninklijk besluit van 19 juni 1997 houdende vaststelling van de subsidie toegekend aan de samenwerkingsakkoorden inzake palliatieve verzorging tussen verzorgingsinstellingen en –diensten en houdende regeling van de toekenningsprocedure , B.S. 28 juni 1997.
21. Koninklijk besluit van 4 oktober 2001 tot wijziging van het koninklijk besluit van 19 juni 1997 houdende vaststelling van de normen waaraan een samenwerkingsverband inzake palliatieve zorg moet voldoen om te worden erkend, B.S. 4 december 2001.
22. Koninklijk besluit van 4 oktober 2001 tot wijziging van het koninklijk besluit van 19 juni 1997 houdende vaststelling van de subsidie toegekend aan de samenwerkingsverbanden inzake palliatieve verzorging tussen verzorgingsinstellingen en – diensten en houdende regeling van de toekenningsprocedure, B.S. 4 december 2001.
23. Ministerieel besluit van 22 november 2001 tot vaststelling van de tegemoetkoming van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, bestemd voor de financiering van de opleiding en van de sensibilisering van het personeel voor de palliatieve verzorging in de rust- en verzorgingste- huizen en in de rustoorden voor bejaarden, B.S. 13 december 2001.
24. Koninklijk besluit van 3 juli 1996 tot uitvoering van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994, B.S. 31 juli 1996.
    Onder categorie B zijn de rechtshebbenden gerangschikt die fysisch afhankelijk zijn (afhankelijk om zich te wassen , te kleden, om zich te verplaatsen en/of naar het toilet te gaan) en psychisch afhankelijk zijn (gedesoriënteeerd in tijd en ruimte, én afhankelijk om zich te wassen en/of te kleden).
    Onder categorie C zijn de rechtshebbenden gerangschikt die fysisch afhankelijk zijn (afhankelijk om zich te wassen, te kleden én afhankelijk om zich te verplaatsen en naar het toilet te gaan, én afhankelijk wegens incontinentie en/ of om te eten) en psychisch afhankelijk zijn (gedesoriënteerd in tijd en ruimte, én afhankelijk om zich te wassen en te kleden, én afhankelijk wegens incontinentie, én afhankelijk om zich te verplaatsen en/ of om naar het toilet te gaan en/of om te eten.
25. Ministerieel besluit van 12 januari 2001 houdende wijziging van het ministerieel besluit van 2 augustus 1986 houdende bepaling van de voorwaarden en regelen voor de verpleegdagprijs, van het budget en de onderscheiden bestanddelen ervan, alsmede van de regelen voor de vergelijking van de kosten en voor de vaststelling van het quotum van verpleegdagen voor de ziekenhuizen en ziekenhuisdiensten, B.S. 6 februari 2001.
26. Ontwerp van koninklijk besluit tot wijziging van het koninklijk besluit van 23 oktober 1964 tot bepaling van de normen die door de ziekenhuizen en hun diensten moeten worden nageleefd.
27. Ontwerp van koninklijk besluit tot wijziging van het koninklijk besluit van 15 juli 1997 waarbij sommige bepalingen van de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus 1987, toepasselijk worden verklaard op de functie van palliatieve zorg.
28. Ministerieel besluit van 12 januari 2001 houdende wijziging van het ministerieel besluit van 2 augustus 1986 houdende bepaling van de voorwaarden en regelen voor de verpleegdagprijs, van het budget en de onderscheiden bestanddelen ervan, alsmede van de regelen voor de vergelijking van de kosten en voor de vaststelling van het quotum van verpleegdagen voor de ziekenhuizen en ziekenhuisdiensten, B.S. 6 februari 2001.
29. Dit is ook te lezen in de hoorzittingen omtrent het wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg, Stuk Senaat, nr.2-246/7.
30. T. STUCKENS, "Palliatieve verzorging voorkomt vaak vraag naar euthanasie", De Standaard 14 oktober 1995.
    
31. Zie bijlage.

REVUE HOSPITALS.BE
[2001/2/No245]