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L'INFORMATION AUX USAGERS: QUEL INTÉRÊT?

PAR VÉRONIQUE GHADI ET MICHEL NAIDITCH
Chercheurs au DIES: Groupe de recherche en Santé publique, Filiale de la Fondation de l'Avenir

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Lors des états généraux de la Santé organisés par le ministère de la santé Français, les participants-usagers ont clairement manifesté leurs attentes en matière d'informations sur le système de soins. Cette demande d'informations s'exprime aussi bien au niveau individuel: «Quelle est la maladie dont je souffre? Quel est mon traitement ?» qu'à un niveau plus général: «Comment savoir où l'un de mes proches ou moi-même pourrions être bien soignés ?»

En réponse aux demandes du premier type, le Premier Ministre Lionel Jospin, en clôture de ces États Généraux, s'était notamment engagé à garantir un libre accès des malades à leur dossier médical(1), initiant ainsi un processus long à concrétiser. Fin janvier 2002, le contenu de la loi qui doit en fixer les modalités est encore en discussion. Pour les demandes d'informations plus générales portant sur l'offre de soins, la réflexion et les études publiées en particulier par un groupe de professionnels travaillant avec la DREES(2) commencent à apporter certains résultats.

Le débat sur l'information destinée aux usagers oblige à s'interroger sur les conditions de la construction d'un système d'informations fiable et valide qui leur serait destiné. L'objet de la présente contribution est de réfléchir à ce qu'on peut attendre a priori d'une telle démarche d'information publique et des conditions de sa réussite.

D'un point de vue politique et éthique, informer le citoyen constitue une condition indispensable au bon fonctionnement démocratique. Informer le malade participe du souci de respecter son autonomie et sa dignité. D'un point de vue plus pragmatique, informer l'usager ou le consommateur peut contribuer à l'amélioration de la qualité des soins et des établissements médicaux et médico-sociaux. De façon plus globale, l'information peut enfin concourir à une régulation plus efficace du système de soins. Selon qu'on s'adresse aux citoyens, aux consommateurs éclairés, aux utilisateurs d'un dispositif ou d'un service de soins, ou à des malades, l'information ne peut pas être de même nature, car elle ne vise pas les mêmes effets(3).

C'est ce que nous allons développer en rappelant les positions que peut occuper l'usager dans le système de santé, pour examiner ensuite les fonctions attendues de l'information.

L'information à destination du citoyen vise d'abord à favoriser le débat public portant sur des enjeux politiques, économiques ou sociaux. Ce débat peut concerner la régulation générale du système et son financement, comme l'illustre l'expérience des jury citoyens anglais qui ont travaillé sur l'ordre de priorité des dépenses de santé(4); il peut aussi se focaliser sur des éléments plus techniques de son fonctionnement: nous citerons l'expérience de l'Oregon, où a été instaurée une hiérarchisation du panier de biens et services à rembourser par l'assurance maladie(5). Il peut aussi prendre la forme de débats structurés mais ouverts portant sur la nature de programmes locaux de santé.

Au-delà d'un débat restreint, cette information peut contribuer à favoriser la participation des citoyens à une décision ou à une action, sur un territoire local ou national. Dans cette optique, des méthodes visant à faciliter la prise de parole collective de citoyens et leurs implications dans le système de décision se sont développées, d'abord au Danemark dans les années 70(6), puis en Allemagne et aux États-Unis(7) dans les années 80.

Ces dispositifs ont en commun de s'appuyer sur des méthodologies destinées à permettre à des collectifs de “profanes éclairés” de rendre un avis: à l'issue de deux ou plusieurs séances d'informations/formation, consacrées aux questions critiques adressées à des experts et aux groupes d'intérêts conviés à s'exprimer, les débats sont régulés par un ou des animateurs professionnels et neutres.

L'organisation de débats publics formalisés a pour finalité soit d'aboutir à une décision mieux argumentée, du fait de l'apport des points de vue de ces collectifs profanes, soit de favoriser l'adéquation entre la décision publique et la position de la population, dans l'espoir d'aboutir à une décision démocratique, légitime et acceptable. Ce processus est crucial face à des phénomènes complexes, traversés d'enjeux multiples engendrant des controverses passionnées.

Au Danemark, ces méthodes ont été utilisées pour évaluer certaines nouvelles technologies. En France, le Sénat s'en est inspiré pour organiser la confrontation autour des organismes génétiquement modifiés.

Ce sont des techniques similaires qui ont été utilisées par une équipe de chercheurs français pour faire émerger d'un groupe d'usagers les informations qu'ils souhaitaient obtenir sur le fonctionnement des hôpitaux(8).

L'information à destination du consommateur, très en vogue dans les pays anglo-saxons, est censée faire pression sur les prestataires de soins, en utilisant comme levier la demande des consommateurs(9). Il s'agit d'essayer de mieux contrôler l'activité des professionnels en diminuant l'asymétrie d'informations, qui joue en leur faveur et leur confère une rente de situation dont ils peuvent abuser. Les informations fournies aux clients devraient leur permettre de juger de la qualité réelle des prestations offertes, et favoriser ainsi la création d'un véritable marché où jouerait la concurrence entre "offreurs". Cette information peut inciter les professionnels de santé à s'autoréguler pour préserver leur autonomie et leur réputation vis-à-vis des consommateurs, tout en produisant une médecine de meilleure qualité. L'information est censée aussi "éduquer" les consommateurs en leur donnant les moyens d'effectuer des choix plus adéquats dans leur recours aux prestataires de soins et de faire entendre leurs préférences au sein du système.

Autrement dit, la main invisible du marché est censée, par l'avènement d'un choix rationnel entre des individus multiples mais isolés, améliorer la qualité globale de l'offre en favorisant la compétition entre les différents intervenants. Cette émulation porte dorénavant sur la qualité des soins, mécanisme dont résulte une amélioration de l'efficience globale du système et donc de son utilité collective.

Les études menées pour évaluer l'impact de ces expériences d'informations du consommateur ont abouti à des conclusions plutôt négatives: l'impact sur le comportement des consommateurs et des professionnels est faible, limité dans son champ et dans le temps. Le seul effet constaté ne concerne pas la qualité des soins, mais la politique marketing des établissements de soins(10). Certains auteurs s'interrogent même sur les conséquences délétères de ce type d'information: augmentation de la tendance à consommer sans lien avec l'efficacité; perte de confiance vis-à-vis du système; phénomènes d'écrémage de clientèle(11).

L'information sur l'offre de soins destinée à l'utilisateur a pour objectif de le rendre plus autonome dans la gestion de sa trajectoire de soins, en lui décrivant d'abord le système de manière à lui en faciliter l'usage. Ce "mode d'emploi" vise à obtenir une circulation des usagers dans les structures de soins qui soit plus fluide et mieux adaptée à leurs attentes, et devrait promouvoir un fonctionnement plus efficient du système sanitaire. Cette information "générique" sur l'offre de soins favoriserait par ailleurs une plus grande égalité d'accès au système de soins: en France, la mise en place de la Couverture Maladie universelle est censée lever les barrières financières d'accès aux soins. Les inégalités d'accès s'exprimeront moins en fonction d'inégalités de ressources qu'en terme d'inégalités des connaissances(12): diffuser largement l'information sur l'offre de soins constituerait l'un des moyens de permettre aux plus démunis d'accéder eux aussi à l'ensemble du système.

Enfin, on ne peut parler de l'information sans aborder celle destinée aux malades, c'est-à-dire l'une des modalités les plus fondamentales de l'interaction entre soignants et soignés. Avec les récentes évolutions de la jurisprudence, l'information du malade a suscité des interrogations, réflexions et réactions multiples, d'une grande diversité. L'information dispensée dans le cadre de la prise en charge diagnostique et thérapeutique d'une pathologie, par un médecin ou une équipe médicale trouve sa justification essentielle (en dehors des considérations éthiques) en ce qu'elle peut contribuer à mieux adapter les traitements ou interventions à la vie au quotidien du malade. En informant son patient, le médecin cherche à obtenir la meilleure congruence entre ce qu'il juge que la médecine, par son intermédiaire, peut proposer de mieux en matière de traitement et ce que le malade en attend, compte tenu des contraintes auxquelles sa pathologie l'oblige à se soumettre. Aujourd'hui, la réponse à cette exigence d'informations tend à se réduire à une information sur les risques plus que sur les bénéfices, sans prendre en compte les représentations de la maladie et les connaissances profanes. Dans un grand nombre de cas, l'élaboration de documents écrits que le malade doit signer vise davantage à "protéger" le médecin des conséquences judiciaires de ses actes qu'à informer clairement le malade. Les recommandations de l'ANAES (Agence Nationale d'Evaluation et d'Accréditation) qui figurent en annexe se veulent un contrepoids à ces formes d'information, qui non seulement ont des effets pervers en termes de judiciarisation des rapports entre malades et soignants, mais ne répondent pas aux attentes des usagers: un certain nombre de travaux tendent à montrer que les malades souhaitent une information personnalisée et à forte valeur d'usage. Autrement dit, c'est une information qui ne se cantonnerait pas à la description bioclinique d'une pathologie, de ses thérapeutiques et des risques dont elles sont porteuses. L'information recherchée est celle qui peut être traduite par le patient en termes de conséquences au quotidien des traitements proposés, en termes de handicap, de gêne passagère, d'adaptation nécessaire du mode de vie, des conditions professionnelles que la maladie ou son traitement impliquent. L'information devrait d'abord leur permettre de "faire avec" (traduction du terme to cope with des anglo-saxons) la maladie de longue durée et de construire alors de nouvelles modalités de vie adaptées à ce nouveau contexte, dans l'environnement social qui est le leur.


CONCLUSION

Le mouvement visant à construire une véritable "démocratie sanitaire" s'inscrit dans une dynamique forte qui touche des secteurs autres que celui de la santé(13). Dans le champ sanitaire, professionnels et pouvoirs publics souffrent d'un certain discrédit suite à différents scandales bien documentés. Cette défiance explique en partie les doutes sur la légitimité des experts, des professionnels et des pouvoirs publics de décider seuls, entre eux, du devenir et des orientations de la politique de santé et sur leur capacité à élaborer de façon optimale un système qui permette à la fois une égalité dans l'accès à des soins sûrs et une réponse adéquate aux demandes et aux attentes de la population.

Si un certain nombre d'acteurs s'accordent sur ce diagnostic, leur convergence d'opinion ne les amène pas nécessairement tous à considérer que l'usager collectif aurait de ce fait des droits à un rôle nouveau, à jouer aussi bien dans les modes de régulation du système de santé que dans la construction du système d'information qui lui serait destiné.

Le fait d'informer les usagers ne constitue pas une fin en soi: il s'agit d'abord d'un moyen permettant aux usagers d'exercer leurs différents rôles face aux autres acteurs concernés, notamment les professionnels de santé et les gestionnaires. L'information devrait les aider à mieux construire et exprimer leurs points de vue dans une triple perspective: collective sur l'agencement du système de soins; individuelle en leur fournissant des éléments pour améliorer leurs choix de santé et de soins, et prospective pour faciliter leur mode de vie avec la maladie.

L'usager, qu'il soit un malade ou un citoyen encore valide, ne rendra sa confiance aux professionnels, experts et aux pouvoirs publics que s'il est impliqué de façon plus active, aussi bien dans le choix des grandes orientations du système que dans le choix individuel des modalités de traitement de sa maladie. Nous faisons le pari que cette implication sera d'autant plus efficace qu'elle concernera des usagers mieux informés.

Les recommandations de l'ANAES destinées aux médecins sur l'information des patients
 
En mars 2000, le groupe de travail mis en place par l'ANAES sur la question de l'information des patients rend publiques ses recommandations.

L'information au patient comprend des explications sur la maladie et son évolution, sur les démarches diagnostiques et thérapeutiques, sur les effets indésirables et les risques éventuels même les plus exceptionnels. Des principes concernant les modalités de diffusion de cette information sont énoncés:

• L'information doit être adaptée et personnalisée à chaque patient.

• L'information doit présenter les bénéfices escomptés par les traitements avant leurs effets indésirables ou risques éventuels.

• L'information doit être validée, hiérarchisée, compréhensible.

• L'information orale prime sur tout autre mode de diffusion: le dialogue entre le malade et le professionnel doit être favorisé.

• Des documents écrits sont possibles, s'ils ne remplacent pas l'échange oral, rappellent la possibilité de poser des questions et s'ils ne prévoient pas de formule obligeant le patient à apposer sa signature.

• Les informations fournies doivent régulièrement faire l'objet de synthèse par un médecin unique.

Enfin, l'ANAES rappelle que l'information doit être régulièrement évaluée tant dans son contenu que dans ses modalités de diffusion et que les usagers doivent être associés à ces évaluations.


RÉFÉRENCES

1. Prévu dans la future loi de modernisation du système de santé.

2. Voir le numéro d'août de Solidarité Santé.

3. GHADI V., POLTON D.: Le marché ou le débat comme instrument de la démocratie sanitaire. Revue française des affaires Sociales. 2000: 2.

4. HIRSCHMAN A-O: Défection et prise de parole, Edition Fayard 1995.

5. LENAGHAN J., NEW B., MITCHELL E.: Setting priorities: is there a role for citizens' juries. BMJ 1996; 312(7046):1591-3.

6. CRANSHAW R. and al.: Developing principles for prident health care allocation. The continuing Oregon experiment. West J Med 1990; 152: 441-6.

7. JOSS S. (1998) Danish consensus conferences as a model of participatory technology assessment. Science and Public Policy 25, 2-22.

8. CROSBY N.: Creating an authentic voice of the people. 1996, annual meeting of the Midwest Political Science Association, 37p.

9. AMAR L. et al: Une approche expérimentale de consultation des usagers sur les informations relatives à l'hôpital? Etude et résultats n°115, mai 2001, 8p.

10. Solidarité santé déjà cité.

11. ROOT J., STABLEFORD S.: ‘Easy-to-read Consumer Communication: a Missing Link in Medicated Managed Care', Journal of Health Politics, Policy and Law, 1999; 24 (1): 1-26.

12. GHADI V, NAIDITCH M.: l'information de l'usager/consommateur sur la performance du système de soins – revue bibliographique, Document de travail n° 13, DREES, juin 2001.

13. LEATHERMAN S., MCCARTHY D.: "Public Disclosure of Health Care Performance Reports: Experience, Evidence and Issues for Policy", International Journal for Quality of Health Care, 1999; 11 (2): 93-8.

14. LETOURMY A., NAIDITCH M.: L'information des usagers sur le système de soins: rhétoriques et enjeux. RFAS 2000; 2: 45-60.

15. VALLEMONT S.: Le débat public: une réforme dans l'Etat. Ed LGDJ 2001, 198p

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[2001/2/No245]