État des lieux sur le développement structurel de l'éducation thérapeutique du patient. Article de J. Dumont

REVUE HOSPITALS.BE

ÉTAT DES LIEUX SUR LE DÉVELOPPEMENT STRUCTUREL DE L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT DANS LES HÔPITAUX DE LA COMMUNAUTÉ WALLONIE-BRUXELLES. NOVEMBRE 2002

PAR JACQUES DUMONT
Infirmier conseil en éducation du patient, Licencié en éducation pour la santé (ULB Hôpital Érasme)

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À l'heure où la nouvelle loi relative aux droits des patients entre en application (loi du 22 août 2002, publiée au Moniteur belge le 26 septembre 2002) il est utile de présenter un bilan rapide du développement actuel de l'éducation thérapeutique dans les institutions hospitalières de la partie francophone du pays. La communauté Wallonie-Bruxelles ayant été le terreau de plusieurs initiatives visant à développer cet aspect de la prise en charge hospitalière (chronologiquement, le détachement de cadres infirmiers en coordination de l'éducation du patient dans différentes institutions hospitalières, la création du Centre d'Education du Patient, la mise en place d'un Comité Interhospitalier en Education à la Santé du Patient, le Réseau des Hôpitaux Promoteurs de Santé,…), il est intéressant de tenter une évaluation de l'impact de l'ensemble de ces démarches sur le développement de l'éducation thérapeutique.

La loi du 22 août 2002 fait référence au droit à l'information "le patient a droit, de la part du praticien professionnel, à toutes les informations qui le concernent et qui peuvent lui être nécessaires pour comprendre son état de santé et son évolution probable" (art 5), et semble viser avant tout son consentement et pas son implication totale dans le processus de prise en charge de sa maladie. Il n'est pas fait référence à l'éducation thérapeutique en tant que processus complexe et dynamique impliquant également des devoirs de la part du patient.

Vu notre expérience infirmière centrée en milieu hospitalier, cet article ne sera pas consacré à l'extra-hospitalier, même s'il est évident que l'éducation thérapeutique trouve sa place de manière plus flagrante dans le contexte de vie du patient.

À LA RECHERCHE D'UNE DÉFINITION

La notion la plus utilisée actuellement dans la littérature est celle "d'éducation thérapeutique", elle a pris la place de "l'éducation du patient", sans doute pour souligner son lien direct avec une (des) pathologie(s) ou encore celle "d'éducation à la santé du patient", probablement pour lui enlever son caractère potentiellement trop moralisateur parfois associé à l'éducation à la santé. La définition classiquement utilisée est donc celle de l'Organisation Mondiale de la Santé: "L'éducation thérapeutique du patient est un processus continu, intégré dans la démarche de soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l'hospitalisation et les autres institutions de soins concernées. Ce processus éducatif vise à aider le patient et son entourage à comprendre la maladie et le traitement, à mieux coopérer avec les soignants et à maintenir ou à améliorer sa qualité de vie." Cette définition souligne la complexité de la relation soigné-soignant et se confond avec la relation thérapeutique en général. Les auteurs insistent sur l'importance d'intégrer l'éducation thérapeutique dans les soins, ce qui nécessite une démarche de soins structurée, mais également un langage commun entre les différents intervenants. L'intérêt de mettre en place plusieurs stratégies de communication avec le patient pour atteindre les objectifs de l'éducation apparaît également essentiel, chacun est aujourd'hui convaincu de la quasi inefficacité de la remise isolée d'une brochure à un patient.

SITUATION LÉGALE

Au niveau légal, l'éducation thérapeutique ne fait pas partie des missions hospitalières. La loi coordonnée sur les hôpitaux (1987) définit les hôpitaux comme "les établissements de soins de santé où des examens et/ou des traitements spécifiques de médecine spécialisée, relevant de la médecine de la chirurgie et éventuellement de l'obstétrique, peuvent être effectués ou appliqués à tout moment dans un contexte pluridisciplinaire, dans des conditions de soins et le cadre médico-technique, paramédical et logistique requis et appropriés, pour ou à des personnes qui y sont admises et peuvent y séjourner parce que leur état de santé exige cet ensemble de soins afin de traiter ou de soulager la maladie, de rétablir ou d'améliorer l'état de santé ou de stabiliser les lésions dans les plus brefs délais". Les hôpitaux académiques se voient attribuer, en plus, des missions de recherche et d'enseignement.

Par rapport à certaines affections particulières (diabète de type 1, mucovisidose, réadaptation cardiaque,…) des conventions particulières financées ont été établies entre l'Institut National d'Assurance Maladie Invalidité et certains hôpitaux. L'éducation du patient est intégrée dans ces différentes conventions.

D'autres dispositions légales concernent le développement de l'éducation thérapeutique du patient en milieu hospitalier:

Le Résumé Infirmier Minimum prévoit par son facteur 11 "l'éducation à l'autonomie occasionnelle ou structurée". Il faut souligner l'importance de disposer d'une démarche structurée pour pouvoir atteindre le niveau d'éducation à l'autonomie structurée.
L'Arrêté Royal du 9 janvier 1992 prévoit qu'il peut être confié à un cadre intermédiaire infirmier une fonction de "développement complet et complexe d'aspects particuliers de la gestion et de la politique des soins, comme l'éducation à la santé". Un certain nombre d'institutions de la partie francophone du pays ont donc confié cette mission à temps partiel à un membre de leur cadre infirmier, nous y reviendrons dans les résultats de l'enquête réalisée en 2001.
Un Arrêté Royal a également reconnu en 1994 (18/01/1994) l'Infirmier chargé de l'Education à la Santé du Patient. Le contenu de cette fonction n'a, à notre connaissance, pas encore été précisé.

Un des freins au développement des stratégies et des démarches touchant la prévention, l'éducation thérapeutique et la promotion de la santé en milieu hospitalier se situe clairement dans la complexité des compétences légales: les réglementations hospitalières sont élaborées au niveau de l'Etat fédéral, l'inspection est assurée par les Régions, les Communautés sont en charge de certains aspects particuliers concernant les hôpitaux académiques,… La promotion et l'éducation à la santé constituent des compétences communautaires, l'éducation thérapeutique semble intégrée dans les compétences fédérales, mais certains projets sont parfois financés par les Communautés ou les Régions.

En comparaison avec notre pays, soulignons que l'Etat français a attribué à ses institutions hospitalières des missions nettement plus larges en matière d'éducation à la santé, d'éducation thérapeutique et de promotion de la santé. Entre autres, à travers la loi du 31 juillet 1991 (éducation à la santé,…), la loi du 4 mars 2002 (associations de patients intégrées, participation active du patient), l'accréditation des hôpitaux ou diverses circulaires. L'ensemble de ces textes sont, pour ceux qui veulent développer une politique de promotion de la santé, une base solide et une aide précieuse pour modifier la culture de l'hôpital et l'inscrire, de façon plus volontariste, dans une démarche de santé publique et de promotion de la santé. (Buttet P. et Deveau A., 2002).

OÙ EN SOMMES-NOUS EN COMMUNAUTÉ FRANÇAISE DE BELGIQUE?

Lors d'une enquête réalisée en 2001 (Dumont et al, 2001), des informations ont été collectées auprès de 33 hôpitaux francophones concernant le développement institutionnel de leur éducation du patient (terme encore utilisé à l'époque). L'échantillon était constitué de 20 hôpitaux généraux, de 3 centres régionaux, de 2 universitaires, de 4 académiques et de 4 spécialisés.

Les résultats principaux de cette enquête sont les suivants:

L'éducation du patient est, avant tout, l'apanage du département infirmier et exceptionnellement de l'ensemble de l'institution, nos questionnaires ont systématiquement été complétés par la direction de ce département alors qu'ils avaient été également adressés aux directions médicales.
L'éducation du patient fait clairement partie des objectifs institutionnels et ce pour 80% de répondants, plus de 70% des répondants estiment que l'éducation du patient occupe d'ailleurs une place croissante.
16 institutions sur 30 ont détaché une personne-ressource pour le développement de l'éducation du patient au niveau institutionnel, ces personnes dépendent du département infirmier, soit avec une position d'Infirmier Chef de Service, soit une fonction conseil. Ce détachement est toujours réalisé à temps partiel.
Par contre, seules 5 institutions sur 30 ont mis en place une structure pluridisciplinaire assurant le développement intra-institutionnel de cette éducation du patient, ce qui n'empêche pas l'ensemble des répondants de déclarer qu'ils estiment qu'une structure serait utile, voir indispensable.
La majorité des institutions disposent de une ou plusieurs infirmières spécialisées dans l'éducation des patients pour des thèmes spécifiques: diabète, stomies digestives, dialyse péritonéale,…
Par rapport à l'organisation de l'éducation du patient, la majorité des institutions déclarent mettre en place des groupes de travail pluridisciplinaires en éducation du patient "la plupart du temps" (59%) ou "toujours" (19%)
De même 71% des institutions développent des formations centrées sur l'éducation du patient; elles trouvent place pour des thèmes précis plutôt que pour la relation éducative en général (86%), plus rarement à l'engagement (20%) et sont essentiellement destinées au personnel infirmier.

En examinant de plus près les démarches éducatives mises en place dans les différentes institutions, il apparaît qu'en plus des thèmes faisant l'objet de conventions (diabète, assistance ventilatoire,…), les thèmes suivants sont abordés: cancer du sein, alimentation parentérale ou entérale, interventions orthopédiques (prothèse totale de hanche,…), affections psychiatriques (dépression, maniaco-dépression, schizophrénie,…), stomies urinaires, greffes rénales ou cardiaques, chimiothérapie, tuberculose, asthme, lombalgies, hémiplégie, polyarthrite, traitements par anticoagulants, problématique de la prise chronique de médicaments,… Il convient d'y ajouter l'ensemble des activités concernant la préparation à la naissance. Toutes les activités de revalidation (cardiaques neurologiques, respiratoires) comportent également un volet éducatif évident.

QUELLES STRATÉGIES ÉDUCATIVES?

La majorité des activités développées dans les institutions le sont à l'initiative de service ou d'unité avec l'aide facultative de l'infirmière chef de service (ou l'infirmière conseil) ayant l'éducation du patient dans ses attributions, quand cette fonction existe. Les stratégies éducatives utilisées sont la relation de face à face, les brochures, vidéos ou affiches et exceptionnellement des plans de soins structurés. Ceux-ci reprennent les objectifs de sécurité que chaque patient devrait atteindre au terme du processus éducatif et permettent une évaluation tout au long du processus. Les activités éducatives sont réalisées le plus souvent de manière individuelle, plus rarement en groupe. Plusieurs institutions ont développé des collaborations structurées avec des associations de patients, certaines institutions ont même mis en place leurs associations propres. Quelques institutions mettent leurs brochures en ligne, de même que diverses informations sur leur site internet.

DE L'ÉDUCATION DU PATIENT VERS LA PROMOTION DE LA SANTÉ?

Le mouvement de l'éducation à la santé s'oriente depuis les années 90 vers la promotion de la santé susceptible d'intégrer l'éducation thérapeutique. Principalement suite à la charte d'Ottawa élaborée par l'Organisation Mondiale de la Santé en 1986. De manière très succincte soulignons qu'elle propose d'associer plusieurs stratégies en vue d'améliorer globalement la santé: intégration des différentes politiques, élaboration de politiques publiques saines, création de milieux favorables, renforcement de l'action communautaire, développement des aptitudes individuelles et sociales, réorientation des services de santé, information - éducation à la santé, concertation et action intersectorielle. Au niveau hospitalier ces stratégies ont été traduites dans les chartes de Budapest et de Vienne (disponible à l'adresse: http://www.ulb.ac.be/assoc/hps/). En l'absence de soutien officiel (ce qui n'est pas le cas dans d'autres pays comme la France ou la Suisse) leur implémentation dans notre Communauté est loin d'être effective.

Dans l'enquête citée plus haut, il a également été demandé aux répondants s'ils estimaient que des démarches de promotion de la santé trouvaient place dans leur institution, la réponse est globalement positive pour 60% d'entre-eux. Il faut néanmoins bien avouer que la compréhension et l'intégration de la notion de promotion de la santé en milieu hospitalier est encore très hétérogène.

QUEL AVENIR POUR L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE EN BELGIQUE?

Les résultats de l'enquête réalisée en 2001, montrent que les structures hospitalières s'impliquent de manière croissante dans le développement de l'éducation thérapeutique. Néanmoins, les répondants soulignent l'absence de moyens alloués à cet aspect des soins. De nombreuses institutions ont mis en place des structures favorisant le développement global de l'éducation thérapeutique, mais à l'heure des difficultés budgétaires, que plusieurs d'entre-elles connaissent, il n'est pas évident d'assurer que celles-ci pourront survivre.

De plus, l'évolution actuelle du financement hospitalier entraînant le raccourcissement des durées de séjour, limite le temps disponible pour assurer l'éducation thérapeutique.

Un certain nombre d'éléments pourraient néanmoins soutenir le développement de l'éducation thérapeutique en milieu hospitalier:

La révision actuelle du Résumé Infirmier Minimum pourrait lui accorder une place plus importante et être liée à des programmes de soins spécifiques.
La place grandissante de la médecine de première ligne pourrait utiliser les structures hospitalières comme lieux de référence pour des activités éducatives impossible à mettre en place pour des groupes limités de patients suivis en médecine générale.
L'apparition croissante de critères de qualité en lien avec l'éducation thérapeutique (voir à ce sujet le site français de l'Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé française: http://www.anaes.fr/)

De plus, les demandes d'information et d'éducation du public sont croissantes et les sources d'information se multiplient, entre autres grâce à l'internet. Il est assez difficile d'imaginer que les structures hospitalières ne suivront pas le mouvement en offrant des possibilités d'éducation thérapeutique structurée à la population pour laquelle elle contribue, avec les structures de première ligne, à améliorer la santé.

RÉFÉRENCES

Pierre Buttet, Annick Deveau, "Les hôpitaux promoteurs de santé en France, un réseau en développement ", La Santé de l'homme, n° 360-juillet-août 2002 pp21-22.

Jacques Dumont, Geneviève Thomas, "The evolution of Patient Education and Health Promotion in the Belgian French Community Hospitals", World Conference on Health Promotion and Health Education, Paris 15-17 july 2001.

REVUE HOSPITALS.BE
[2001/4/No247]